Μεγαλώνοντας ένα αυτιστικό παιδί

Του Κυριάκου Αθανασιάδη

Μία εκ βαθέων συζήτηση με την Άδα Σταματάτου, αθλήτρια και μαραθωνοδρόμο, που ίδρυσε στο Facebook τη Σελίδα Η ζωή μου με τον Γιάννη, μία Σελίδα που την ακολουθούν και τη διαβάζουν καθημερινά πάνω από 60.000 άνθρωποι. Σας ευχαριστώ όλους εκ των προτέρων για την προσοχή σας και για τις κοινοποιήσεις αυτής της συνέντευξης.

Κ.Α.: Αγαπητή κυρία Σταματάτου, αφού σάς ευχαριστήσω που δεχτήκατε να κάνουμε αυτή τη συζήτηση, περνώ αμέσως στις ερωτήσεις. Πότε αντιληφθήκατε ότι ο γιος παρουσιάζει προβλήματα συμπεριφοράς;

Α.Σ.: Όταν ήταν δύο ετών περίπου, γιατί δεν μιλούσε.

Κ.Α.: Ποια ήταν η πρώτη σας αντίδραση;

Α.Σ.: Όταν πήραμε τη διάγνωση του αυτισμού, θυμάμαι να μου φεύγει το στομάχι από το σώμα μου.

Κ.Α.: Του συζύγου σας;

Α.Σ.: Η ίδια… χάσαμε τον κόσμο μας.

Κ.Α.: Τι ξέρατε πάνω-κάτω για τον αυτισμό εκείνο τον καιρό;

Α.Σ.: Όσα είχα ακούσει από τον σκηνοθέτη Δημήτρη Κολλάτο για τον αυτιστικό γιο του Άλκη. Έχουμε εξοχικό στο ίδιο νησί. Θυμάμαι τον Άλκη να χορέυει κοιτάζοντας τα φωτάκια στο ταβάνι στην ντισκοτέκ ένα βράδυ…

Κ.Α.: Οπότε; Τρομάξατε; Πανικοβληθήκατε; Αισθανθήκατε ανήμπορη; Είπατε, «Γιατί εγώ;»

Α.Σ.: Ναι, όλα αυτά τα αισθάνθηκα και, ναι, το είπα κι αυτό. «Γιατί εγώ;»

Κ.Α.: Και μετά; Πώς ήταν; Τι κάνατε;

Α.Σ.: Μετά έκλαιγα πολύ… Η ζωή μας ήταν μια κόλαση. Τρέχαμε συνέχεια σε γιατρούς μην τυχόν και και μας δώσουν άλλη διάγνωση. Μάταια βέβαια… Μέσα σε πέντε μήνες το πήραμε απόφαση, και ο Γιάννης μπήκε σε ένα κέντρο ημέρας για αυτιστικούς και άρχισε τη λεγόμενη πρώιμη παρέμβαση. Έπρεπε να μάθει να επικοινωνεί και, εφόσον δεν είχε λόγο, έμαθε εκεί μια γραπτή νοηματική γλώσσα, το PECS, όπου κάθε λέξη είναι ένα εικονίδιο. Έτσι σχηματίζεις προτάσεις με εικόνες. Έχει πολύ μεγάλη σημασία να επικοινωνήσει το παιδί, και η ομιλία δεν είναι ο μόνος τρόπος. Ένα βασικό λάθος που κάνουν πολλοί γονείς είναι ότι περιμένουν πρώτα να μιλήσουν τα παιδιά τους και χάνουν έτσι πολύτιμο χρόνο. Να επικοινωνήσουν έχει σημασία.

Κ.Α.: Ήταν σωστά όλα αυτά που κάνατε; Θα κάνατε τα ίδια και τώρα; Ή στο μεταξύ, καθώς έχετε μάθει διάφορα για τη νόσο, θα λειτουργούσατε διαφορετικά;

Α.Σ.: Τα έκανα όλα! Λογοθεραπείες, εργοθεραπείες, κρανιοθεραπείες, φάσια, θεραπευτική ιππασία, κολύμπι με δελφίνια, μουσικοθεραπεία με ήχους δελφινιών, βούρτσισμα με ειδικές βούρτσες κάθε τέσσερις ώρες για διέγερση, τη δίαιτα από γλουτένη και σιτάρι… Ό,τι άκουγα πως μπορεί να βοηθήσει τον αυτισμό το έκανα. Σαν γονιός έχεις τύψεις αν διαβάσεις κάτι και δεν το δοκιμάσεις.

Κ.Α.: Στο μεταξύ το παιδί σας χειροτέρευε; Πώς εξελισσόταν όλο αυτό;

Α.Σ.: Όχι, δεν χειροτέρευε. Ίσα-ίσα, είχε τεράστια πρόοδο με όλα αυτά. Γι’ αυτό και η πρώιμη παρέμβαση είναι τόσο σημαντική. Και πρέπει να αρχίζει στα δύο χρόνια του παιδιού, για να μη χαθεί πολύτιμος χρόνος. Εμάς μας βοήθησε ότι ζούσαμε στο εξωτερικό και εκεί οι γιατροί δεν σε χαϊδεύουν. Σ’ το λένε μπαμ και κάτω. Έχει αυτισμό, τέλος. Δεν περιμένεις μέχρι τα έξι να σου δώσουν διάγνωση.

Κ.Α.: Πώς σας επηρέαζε αυτή η κατάσταση;

Α.Σ.: Εννοείται ότι ήμασταν άλλοι άνθρωποι. Η ζωή μας περιστράφηκε γύρω από τον αυτισμό του γιού μας. Και συνεχίζει βέβαια να περιστρέφεται γύρω από αυτόν. Ο αυτισμός του χορογραφεί τη ζωή μας, αν θέλετε. Για την ακρίβεια, πλέον μόνο τη δική μου.

Κ.Α.: Συνεχίζει να αλλάζει ο γιος σας; Υπάρχουν μεγάλες αλλαγές ή υποτροπές στη συμπεριφορά του;

Α.Σ.: Εννοείται. Η εφηβεία ήταν τρομακτική… Σκεφτείτε όλο αυτό που είχε ούτως ή άλλως, συν τις ορμόνες… Πραγματικά ζήσαμε μια κόλαση. Εκρήξεις θυμού, αυτοτραυματισμοί… και κατόπιν βία και προς εμάς… Στα δεκαεννιά του, κατόπιν ιατρικής συμβουλής φυσικά, του έδωσα φαρμακευτική αγωγή γιατί η κατάστασή του ήταν πολύ επικίνδυνη.

Κ.Α.: Μάλιστα. Θέλετε να μας περιγράψετε μία τυπική σας ημέρα;

Α.Σ.: Τον χειμώνα ξυπνάω στις 6:30 για να προλάβω να ετοιμάσω το πρωινό του. Γιατί πρέπει να είναι όλα στη θέση τους όταν ξυπνήσει, οι αυτιστικοί δεν περιμένουν. Τον ξυπνάω στις 6:50, οπότε ντύνεται και τρώει το πρωινό του. Στις 7:20 περνάει το σχολικό του για το κέντρο ημέρας που παρακολουθεί. Αυτά από Δευτέρα μέχρι Παρασκευή. Έτσι, έχω ελεύθερο χρόνο μέχρι τις 2:15 που γυρίζει στο σπίτι. Ό,τι είναι να κάνω το κάνω μέσα σε αυτό το διάστημα. Ψωνίζω, δουλεύω part time, γυμνάζομαι, βλέπω φίλους: όλα, αυστηρά μέχρι τις 2:15. Τότε τον παίρνω από το σχολικό. Τρώμε μαζί. Και μετά εκείνος βλέπει τηλεόραση: κινούμενα σχέδια. Δυο φορές τη βδομάδα πάμε το απόγευμα για να κάνει Ταεκβοντό για αυτιστικούς και άλλες δύο φορές πηγαίνουμε στην πισίνα. Και τον χειμώνα, εννοείται. Τρώει βραδινό στις 6:30 και πάει για το μπάνιο του. Μετά κάθεται στο δωμάτιό του μέχρι να κοιμηθεί. Ακολουθούμε αυστηρό πρόγραμμα γιατί μόνο έτσι δεν έχουν άγχος οι αυτιστικοί. Δηλαδή, όταν ξέρουν τι θα κάνουν, πότε θα το κάνουν και, το σημαντικότερο, πότε θα τελειώσει και τι θα κάνουν μετά από αυτό.

Κ.Α.: Ποια είναι τα πιο δύσκολα κομμάτια στη σχέση σας με τον γιο σας που πρέπει να διαχειριστείτε;

Α.Σ.: Τι να πρωτοπώ; ΟΛΑ! Όλα είναι δύσκολα! Ακόμα και το πιο απλό: να του κόψω τα νύχια. Μου παίρνει ώρες. Άλλες φορές, μου παίρνει μέρες. Το κόψιμο των μαλλιών; Ένας εφιάλτης. Και αυτά είναι τα εύκολα, τα πιο ανώδυνα. Τα πιο δύσκολα είναι οι κρίσεις τώρα που είναι μεγάλος και με χτυπάει με λύσσα ή με δαγκώνει μέχρι που παραλύω.

Κ.Α.: Και ποια είναι τα πιο δύσκολα κομμάτια στη ζωή σας που πρέπει να ξεπερνάτε — όσο τα ξεπερνάτε;

Α.Σ.: Να πάρεις απόφαση ότι αυτός που βλέπεις μπροστά σου δεν θα γυρίσει ποτέ να σου κάνει μια συζήτηση. Δεν θα σου πει ποτέ τα νέα του. Δεν θα σου πει γιατί είναι στενοχωρημένος. Δεν θα σου πει ποτέ γιατί κλαίει. Απλά θα τον κοιτάς να κλαίει, μην μπορώντας να τον βοηθήσεις. Είναι τρομερά δύσκολο να βλέπεις ένα παλικάρι 1,80 ύψος, έναν κούκλο, να είναι βουβός στον καναπέ και να μη σου μιλάει ποτέ. Και να περνάνε οι μέρες σου και τα χρόνια έτσι.

Κ.Α.: Σε μία κλίμακα από το 1 μέχρι το 10, πού κατατάσσετε τον εαυτό σας αναφορικά με τις δυσκολίες που έχετε να αντιμετωπίζετε καθημερινά;

Α.Σ.: Στο 10. Με τόνο.

Κ.Α.: Υπάρχει κάποια στιγμή που λες, «Εντάξει, τώρα μπορώ να συνεχίσω τη ζωή μου κανονικά, ό,τι ήταν να γίνει έγινε;» Ή πρόκειται για μία μόνιμη κατάσταση;

Α.Σ.: Όχι, ποτέ δεν θα μπορέσω να το πω αυτό. Η ζωή μου κατά έναν τρόπο τέλειωσε στη διάγνωσή του στα τριάντα μου. Δεν υπάρχει κανονικότητα μετά από εκείνη τη μέρα. Μόνο επιβίωση.

Κ.Α.: Μάλιστα. Πείτε μου λοιπόν, κάποια στιγμή αποφασίσατε να κάνετε αυτή τη Σελίδα στο Facebook, όπου μιλάτε ακριβώς για τη ζωή σας. Για τη ζωή σας με τον Γιάννη. Καταρχάς, πώς το σκεφτήκατε; Δεν σας ενοχλούσε η έκθεση;

Α.Σ.: Είδα ένα βίντεο στο Facebook που κυκλοφόρησε με εκατοντάδες αναδημοσιεύσεις όπου μια μητέρα βιντεοσκοπούσε έναν νεαρό σε μια παιδική χαρά επειδή εκείνος χάιδευε τα κεφαλάκια των παιδιών στις τραμπάλες. Τον έβριζε και τον αποκαλούσε παιδεραστή. Εγώ κατάλαβα αμέσως από τις κινήσεις του ότι ήταν αυτιστικός ενήλικας. Ήξερα ότι η ελληνική κοινωνία δεν γνωρίζει την εικόνα του ενήλικα αυτιστικού στον δρόμο, γιατί απλά ο αυτισμός δεν έχει εικόνα. Είναι συμπεριφορική αναπηρία. Και γι’ αυτό παρεξηγήσιμη. Έτσι, αποφάσισα να «εκθέσω» τη ζωή μου με τον Γιάννη και μέσω εκείνου να φέρω στην καθημερινότητα τον αυτισμό.

Κ.Α.: Μάλιστα. Και στη συνέχεια; Τι ανταπόκριση είχε η Σελίδα σας;

Α.Σ.: Είχε μεγάλη ανταπόκριση. Σε ένα χρόνο ενδιαφέρθηκαν ήδη 18.000 άνθρωποι και σε δύο χρόνια ξεπέρασαν τους 60.000. Ανάμεσα σε άλλα, είχα και την τιμή να με προσκαλέσουν στο TEDx του Πανεπιστημίου Κρήτης να μιλήσω για τη ζωή μου με τον Γιάννη.

Κ.Α.: Λαμβάνετε μόνο ενθαρρυντικά μηνύματα; Ή και άλλα; Σας επικρίνουν ποτέ; Και, αν ναι, ποιοι;

Α.Σ.: Λαμβάνω 80% ενθαρρυντικά μηνύματα από ανθρώπους άσχετους με τον αυτισμό, από γονείς με το ίδιο πρόβλημα, από αδέρφια αυτιστικών, αλλά και από φοιτητές ειδικής αγωγής, που μάλιστα είναι και αυτοί ακριβώς που θα αλλάξουν τον τρόπο που αντιμετωπίζει η χώρα μας την αναπηρία. Αυτό είναι το 80%. Το υπόλοιπο 20% με βρίζει. Είτε γιατί δεν συμφωνούν που εκθέτω τη ζωή μου είτε γιατί τολμώ και λέω, για παράδειγμα, ότι είμαι άθεη και ότι πιστεύω μόνο στο μυαλό μου και στην επιστήμη. Με καταριούνται και χαίρονται που ο Θεός με τιμώρησε και μου έστειλε τον Γιάννη… Τέτοια, πολλά, πολλά. Πολλά και καθημερινά.

Κ.Α.: Πώς το αντιμετωπίζετε όλο αυτό;

Α.Σ.: Με χιούμορ, πώς αλλιώς; Προσπαθώ, τουλάχιστον. Αλλιώς θα την κλείσω τη Σελίδα! Τον Γιάννη τον φτιάξαμε εγώ και ο πατέρας του. Δύο DNA ενώθηκαν και φτιάξαμε τον Γιάννη μας. Κανένας δεν μας τον έστειλε και κανένας δεν μας τιμωρεί. Και βέβαια δεν γίναμε καλύτεροι άνθρωποι με τον Γιάννη. Άλλη βλακεία που μου λένε! Ήμουν καλός άνθρωπος και πριν τον Γιάννη και αυτό το οφείλω στους γονείς μου και στους πέντε-δέκα φίλους που συνάντησα στη ζωή μου.

Κ.Α.: Κάποια στιγμή, θυμάμαι, είχατε ανεβάσει μία φωτογραφία σας με μαυρισμένο μάτι, από μπουνιά, και ένα σχετικό βίντεο. Τι μπορείτε να κάνετε γι’ αυτές τις περιπτώσει; Ή μάλλον, μπορείτε να κάνετε κάτι γι’ αυτό; Κάτι περισσότερο, κάτι άλλο;

Α.Σ.: Η μόνη λύση για τους αυτοτραυματισμούς του Γιάννη και για τις κρίσεις βίας που έχει εναντίον μου, ήταν, είναι και θα είναι οι συμβουλές από τον ψυχίατρό του και η φαρμακευτική αγωγή. Κι εγώ, φανταστείτε, δεν του έδινα τίποτα πριν τα δεκαεννιά του. Λάθος! Τα φάρμακα είναι απλή χημεία και σε ορισμένες περιπτώσεις απολύτως αναγκαία και, ουσιαστικά, η μόνη λύση.

Κ.Α.: Ναι… Πείτε μου κάτι άλλο: υπάρχει προγενετικός έλεγχος για τον αυτισμό;

Α.Σ.: Όχι, δεν υπάρχει. Υπάρχει ένα τεστ για το εύθραυστο Χ fragile Χ, όπου αν βγει «περίεργο» υπονοείται και πιθανή σύνδεση με αυτισμό. Αλλά καθαρή προγενετική εξέταση για τον αυτισμό, όχι, δεν υπάρχει. Μέχρι και τώρα που μιλάμε, γεννιούνται παιδιά που θα διαγνωστούν με αυτισμό μετά από δύο ολόκληρα χρόνια.

Κ.Α.: Εάν υπήρχε, θα διακόπτατε την κύηση;

Α.Σ.: Προφανώς και ναι!

Κ.Α.: Τώρα, θα θέλετε να μας πείτε, με λίγα λόγια, τι θα ζητούσατε από την Πολιτεία, όχι για εσάς προσωπικά, αλλά σαν μέριμνα για γονείς που έχουν παιδιά σαν τον Γιάννη;

Α.Σ.: Βεβαίως. Καταρχάς, να αλλάξει το νομοσχέδιο για την ειδική αγωγή ώστε να προσλαμβάνονται δάσκαλοι με πτυχία στην ειδική αγωγή, και όχι με ένα απλό μεταπτυχιακό λίγων μηνών που απλά τους δίνει μόρια και προσπερνούν άλλους στην κατάταξη. Κατά δεύτερον, να αλλάξει ο νόμος σύμφωνα με τον οποίο οι αυτιστικοί με υψηλό δείκτη νοημοσύνης χάνουν το επίδομα αναπηρίας που δικαιούνται από την Πρόνοια. Το ότι κάποιος λύνει μια εξίσωση δεν τον καθιστά ικανό να αυτοεξυπηρετείται και να μένει μόνος του. Εκείνη η ταινία, το «Rainman», μας έχει καταστρέψει… Έπειτα, να απαιτηθεί από κάθε δημόσια υπηρεσία να προσλαμβάνει έναν αυτιστικό ηψηλής διανόησης και ικανοτήτων για να κάνει δουλειές κλητήρα. Οι αυτιστικοί δεν θα κλέψουν ποτέ, και δεν θα λουφάρουν ποτέ. Αυτό είναι το μόνο σίγουρο. Τέλος, να δώσει άδειες για δημιουργία κέντρων υποστηριζόμενης διαβίωσης ώστε οι ενήλικες αυτιστικοί που οι γονείς τους είναι ηλικιωμένοι να ζουν εκεί με φροντίδα. Θα μπορούσα να γράψω χιλιάδες πράγματα για τις αλλαγές που πρέπει να εφαρμόσει η Πολιτεία γενικά για τους ΑμεΑ. Αλλά θα σας πω το πιο απλό: όταν το 2019 δίνεται άδεια σε εστιατόριο να λειτουργήσει με την τουαλέτα στο υπόγειο, τότε κάτι πάει πολύ λάθος σε αυτή τη χώρα ως προς το πώς αντιμετωπίζει τους ΑμεΑ.

Κ.Α.: Τελειώνοντας, και καθώς ξέρω πως σαν αθλήτρια τρέχετε για τον αυτισμό, θέλετε να μας πείτε δύο λόγια γι’ αυτή σας τη δραστηριότητα;

Α.Σ.: Μετά χαράς. Από το 2012 αποφάσισα να αρχίσω το τρέξιμο ώστε να βοηθηθώ ψυχολογικά από το στρες που είχα λόγω της κατάστασης του Γιάννη. Η άσκηση του σώματος είναι γνωστό ότι τονώνει το ηθικό μας. Το 2015 έτρεξα τον πρώτο μου Μαραθώνιο στο Βερολίνο και το 2017 τον Μαραθώνιο της Νέας Υόρκης. Πάντα στηρίζοντας ιδρύματα για αυτιστικούς καθώς και τον Παγκόσμιο Οργανισμό Έρευνας Αυτισμού, τον OAR. Να διευκρινίσω ότι τους αγώνες, που προϋποθέτουν μακρά προετοιμασία και ταξίδια, τους κάνω φυσικά με δικά μου έξοδα αποκλειστικά. Ακολούθησαν έπειτα αγώνες ανοιχτής θαλάσσης και μικρά τρίαθλα. Σε δύο περίπου μήνες από σήμερα, στις 13 Οκτωβρίου, θα βρεθώ στο Σικάγο για τον Μαραθώνιο. Αν κάποιος θέλει να με στηρίξει στον αγώνα μου (προφανώς όχι εμένα προσωπικά, αλλά τον σκοπό μου και μόνο: την ευαισθητοποίηση δηλαδή του κοινού προς τον αυτισμό) μπορεί να το κάνει μέσω του Παγκόσμιου Οργανισμού Έρευνας Αυτισμού στην Αμερική σ’ αυτόν τον σύνδεσμο: https://researchautism.org/event/chicago/, πατώντας το DONATE NOW και πληκτρολογώντας Ada Stamatatou στο Select a Τeam. Αν πάλι κάποιος θέλει να στηρίξει τους σκοπούς των αγώνων μου στην Ελλάδα, μπορεί να το κάνει μέσω του ιδρύματος ΣΟΣ Αυτισμός, εδώ: http://kentrosos.gr/el/poioi-eimaste.

Κ.Α.: Κυρία Σταματάτου, σας ευχαριστώ θερμά.

 https://www.liberal.gr